Новые поступления законодательства Российской Федерации

Основной целью деятельности Фонда является реализация дополнительного механизма организации и финансового обеспечения оказания медицинской помощи (при необходимости за пределами Российской Федерации) детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, обеспечения таких детей лекарственными препаратами и медицинскими изделиями, в том числе не зарегистрированными в Российской Федерации, и техническими средствами реабилитации, не входящими в федеральный перечень реабилитационных мероприятий, технических средств реабилитации и услуг, предоставляемых инвалиду, и обеспечение оказания такой поддержки осуществляется в течение одного года после достижения этими детьми возраста 18 лет, в случае если до достижения указанного возраста они получали такую поддержку в рамках деятельности Фонда.

Гуров Г.А. назначен Председателем Правления Общероссийского общественно-государственного движения детей и молодежи.

Назначены членами попечительского совета Фонда перспективных исследований сроком (представители Президента Российской Федерации) на пять лет следующих лиц: Красников Г.Я. – президент федерального государственного бюджетного учреждения "Российская академия наук"; Фурсенко А.А. – помощник Президента Российской Федерации; Чемезов СВ. – генеральный директор Государственной корпорации по содействию разработке, производству и экспорту высокотехнологичной промышленной продукции "Ростех".